Anlässlich des ME Awareness Day 2024:
Erstmalig fand in der Schweiz am 6. April 2024 ein Trauergang statt. Was das mit dem ME Awareness Tag zu tun hat?
Dann wie heute geht es um Aufklärung und Sichtbarkeit. Darum, den Boden zu bereiten für die Anerkennung dieser Krankheit, die Menschen verschwinden lässt.
Botkins war mit Roboterli Walter Jakob vor Ort und ermöglichte bettlägerigen Betroffenen, per Telepräsenz live dabei zu sein.
Ein Trauergang deshalb, weil ME Verlust bedeutet: der Gesundheit, Bewegungsfreiheit, Unabhängigkeit. Und mangels Versorgung oft auch der grundlegenden Menschenrechte und Würde. Oder gar des Lebens.
ME ist eine körperliche Multisystem-Erkrankung, für die es keine Heilung gibt und die zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
Obwohl ME seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde, ist sie noch heute mit grossem Stigma verbunden.
Ärzt:innen kennen sie nicht.
Gutachter:innen anerkennen sie nicht.
Die Gesellschaft sieht sie nicht.
Entsprechend mangelt es Betroffenen an Allem.
Es gibt keine Versorgungsstrukturen, die der schweren neuroimmunologischen Erkrankung gerecht werden würden. Weder medizinisch noch sozial oder finanziell.
Besonders die Schwerstbetroffenen fallen durch alle Raster des Systems und sind dadurch in ihrer Existenz bedroht.
Dem stillen Trauergang durch Zürich folgte eine Liegenddemo und Ansprachen, die auf die desolate Situation der Betroffenen in der Schweiz und auf ihre Forderungen aufmerksam machte:
Versorgung! Forschung!
Heute noch Utopie. Ändern wir das!